Συγκίνησε ο Βουλευτής Ανδρέας Βορύλλας στην Επιτροπή της Βουλής για θέματα ΑμεΑ.

Ιδιαίτερη ανθρώπινη διάσταση απέκτησε η συζήτηση στην Επιτροπή Οικονομικών Υποθέσεων της Βουλής, με αφορμή την παρουσία της Νένας Χρονοπούλου, ιδρύτρια και γενική γραμματέας του Πανελλαδικού Υποστηρικτικού και Κοινωνικού Δικτύου 4ΑμεΑ, η οποία προσκλήθηκε από τον βουλευτή Β2΄ Δυτικού Τομέα Αθηνών της ΝΙΚΗΣ, Ανδρέα Βορύλλα, προκειμένου να παρουσιάσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρία και οι οικογένειές τους.

Η προσωπική αναφορά Βορύλλα που συγκίνησε

Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν και η σύντομη τοποθέτηση του κ. Ανδρέα Βορύλλα, ο οποίος δεν περιορίστηκε σε μια τυπική κοινοβουλευτική παρέμβαση. Μίλησε για την προσωπική του εμπειρία, υπενθυμίζοντας ότι η δοκιμασία της αναπηρίας μπορεί να χτυπήσει την πόρτα οποιασδήποτε οικογένειας, χωρίς προειδοποίηση.

«Η δοκιμασία δεν ξέρετε πότε θα χτυπήσει την πόρτα. Και σας το λέω γιατί ξέρετε πολύ καλά ότι εμένα μου την έχει χτυπήσει», ανέφερε, δίνοντας έναν προσωπικό τόνο στα λόγια του.

Στη συνέχεια περιέγραψε εικόνες γονέων που έχει συναντήσει, μητέρων και πατέρων που έχουν αφιερώσει τη ζωή τους στα παιδιά τους, φτάνοντας πολλές φορές στα όρια των ανθρώπινων αντοχών τους.

«Έβλεπα μανάδες και πατεράδες να είναι γονατισμένοι πάνω στα παιδιά τους. Άρα πρέπει να γονατίσει και το κράτος τώρα. Πρέπει να αλλάξουμε σελίδα», είπε, σε μια φράση που συμπύκνωσε το μήνυμα ολόκληρης της παρέμβασής του.

Ο βουλευτής της ΝΙΚΗΣ ζήτησε να εξεταστεί το πραγματικό κόστος φροντίδας των παιδιών, η πρόσβαση στις κατάλληλες δομές, τα προβλήματα μετακίνησης, αλλά και οι περιπτώσεις οικογενειών που, ενώ έχουν εξασφαλίσει εγκεκριμένη επιταγή για υπηρεσίες φροντίδας, αδυνατούν να βρουν διαθέσιμη και κατάλληλη θέση.

Μάλιστα, έθεσε και την πρόταση συγκρότησης ειδικής κοινοβουλευτικής επιτροπής για τα ζητήματα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.

Το μήνυμα από τη συγκεκριμένη κοινοβουλευτική συνάντηση ήταν σαφές: η κοινωνική ευαισθησία δεν μπορεί να εξαντλείται σε διακηρύξεις. Χρειάζεται συγκεκριμένες πολιτικές, οικονομική στήριξη, δομές και θεσμικές εγγυήσεις. Γιατί οι οικογένειες που σηκώνουν καθημερινά αυτό το βάρος δεν ζητούν λύπηση. Ζητούν να μη μένουν μόνες.

H τοποθέτηση Χρονοπούλου

Η Νένα Χρονοπούλου, μέσα από τη μακρόχρονη προσωπική της εμπειρία ως μητέρα παιδιού με αναπηρία, αλλά και τη δράση της στο Πανελλαδικό Υποστηρικτικό και Κοινωνικό Δίκτυο 4ΑΜΕΑ, ανέδειξε μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει έξω από τις αίθουσες όπου λαμβάνονται οι πολιτικές αποφάσεις. Πίσω από κάθε παιδί με αναπηρία υπάρχει μια οικογένεια που καλείται να σηκώσει ένα τεράστιο βάρος, οικονομικό, ψυχολογικό και κοινωνικό, πολλές φορές χωρίς την αναγκαία κρατική υποστήριξη.

Κεντρικό ζήτημα είναι ότι η φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία δεν αποτελεί μια προσωρινή υποχρέωση, αλλά μια καθημερινή και συχνά ισόβια ευθύνη. Οι γονείς αναγκάζονται να περιορίσουν ή ακόμη και να εγκαταλείψουν την επαγγελματική τους δραστηριότητα, προκειμένου να βρίσκονται διαρκώς δίπλα στα παιδιά τους. Ιδιαίτερα δύσκολη είναι η θέση των μητέρων που μεγαλώνουν μόνες τα παιδιά τους, χωρίς ουσιαστική οικονομική και οικογενειακή υποστήριξη.

Η ανάγκη θεσμοθέτησης ενός ειδικού επιδόματος για τον γονέα που αναλαμβάνει αποκλειστικά τη φροντίδα του παιδιού αποτελεί μία από τις σημαντικές διεκδικήσεις του δικτύου 4ΑΜΕΑ. Πρόκειται για μια παρέμβαση που θα πρέπει να συνοδεύεται από πλήρη ασφαλιστική κάλυψη, καθώς ο γονέας που αφιερώνει τη ζωή του στη φροντίδα ενός παιδιού με βαριά αναπηρία δεν μπορεί να οδηγείται στην οικονομική ανασφάλεια και στην απώλεια κάθε συνταξιοδοτικού δικαιώματος.

Παράλληλα, αναδεικνύεται το ζήτημα της προστασίας των παιδιών στις δομές φιλοξενίας και φροντίδας, αλλά και η ανάγκη να υπάρχουν επαρκείς και κατάλληλα εκπαιδευμένοι άνθρωποι για να τα υποστηρίζουν. Η ειδική αγωγή, η παράλληλη στήριξη, η παρουσία νοσηλευτών και εξειδικευμένων φροντιστών δεν μπορεί να αντιμετωπίζονται ως δευτερεύουσες παροχές. Αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για την αξιοπρεπή διαβίωση και την ισότιμη συμμετοχή των παιδιών στην κοινωνία.

Η παρέμβαση της Χρονοπούλου έφερε, έτσι, στο προσκήνιο μια ουσιαστική διάσταση της κοινωνικής πολιτικής: η αναπηρία δεν αφορά αποκλειστικά το άτομο που τη βιώνει, αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Και η Πολιτεία οφείλει να στηρίζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και εκείνους που βρίσκονται καθημερινά δίπλα του.